Information, dépistage, prévention, orientation dans les maladies rares
Maladies Rares Info Services
Le Service national, d'information, d'orientation et de soutien dans les maladies rares. Accessible par téléphone (0 800 40 40 43 - numéro vert gratuit) et par email via maladiesraresinfo.org , le service répond aux malades et aidants, mais aussi aux associations et professionnels.
Orphanet et RDK en collabotation avec Tekkare
Orphanet a été créé en France par l’INSERM en 2007. Il fournit sur www.orpha.net des informations de haute qualité sur les maladies rares et les médicaments orphélins. Orphanet développe également la nomenclature sur les maladies rares (code ORPHA), essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les systèmes d’information de santé et de recherche.
Orphanet et Tekkare ont co-développé RDK, une application qui permet, sur la base d’une simple saisie de symptômes, d’identifier des maladies rares potentielles. Grâce à cette identification accélérée, le patient en situation d’errance diagnostique peut être plus rapidement orienté vers les centres experts pertinents afin de poser un diagnostic.
